J’ai hésité à publier ce billet qui est très personnel. Mais j’ai pensé que cela pouvait aider tous ceux qui sont confrontés, bien plus que moi, à cette maladie silencieuse. Et c’est aussi l’occasion de m’excuser auprès de tous ceux aux sollicitations desquels je n’ai pas réussi à répondre depuis un peu plus de trois ans.
« Dans Covid long, il y a long » : en écoutant le téléphone sonne ce mercredi « Covid long : une prise en charge encore insuffisante », m’est revenue en mémoire cette réponse que m’avait faite il y a quelques mois mon collègue et ami Julien Emmanuelli. Cette émission faisait suite à la sortie la veille d’un rapport du Covars (Comité de Veille et d’Anticipation des Risques Sanitaires) « sur le syndrome post-Covid, ses enjeux médicaux, sociaux et économiques et les perspectives d’amélioration de sa prise en charge ». Y participait, outre le Professeur Xavier Lescure, l’un des deux copilote du groupe de travail, Pauline Oustric, Présidente de AprèsJ20 (association « Covid long France ») à laquelle j’ai adhéré cet été et dont je voudrais ici saluer l’action.
J’en ai tiré deux conclusions importantes pour moi comme pour toutes les personnes qui sont affectées par ce(s) « syndrome(s) post-Covid » et que je préfère, comme l’association « Aprés J20, appeler « Covid long ».
- La première c’est qu’il ne s’agit pas d’une maladie imaginaire, ni même d’une maladie psychosomatique, comme beaucoup le pensent. En effet, maladie silencieuse (au sens où la santé « c’est la vie dans le silence des organes ») elle est souvent considérée par l’entourage comme une forme de réaction hypocondriaque, au mieux de syndrome dépressif post-Covid, avec tout ce que cela signifie en terme de regard porté sur les maladies mentales[1]. Si les symptômes post Covid peuvent conduire à une état dépressif il n’en est pas la cause, mais la conséquence.
- La deuxième est moins positive : on ne dispose pas à ce stade de stratégie thérapeutique et surtout on n’est pas sûr, contrairement à ce que je pensais jusqu’il y a peu, que les symptômes vont finir par disparaître pour tous ceux qui en sont affectés. Il va donc falloir « vivre avec » et se réorganiser pour tenir compte de ce que je vis comme une dégradation de mes capacités. Encore suis-je moins touché que nombre de personnes souvent plus jeunes que moi et qui ont des symptômes plus clairement invalidants.
A suivre …
[1] Dont il me faut aussi rappeler que, comme les maladies psychosomatiques, ce sont des vraies maladies.
Paris, Croulebarbe, 9 novembre, 15 novembre 2023
Grand merci vous Monsieur pour ce beau billet, très court mais tellement précis.. souffrant également ed covid long depuis 22 mois 48 ans, je me reconnais tellement dans vos paroles… Juste MERCI
Un grand merci Monsieur pour ce beau billet peut-être très court mais si précis. Je souffre aussi de Covid Long depuis 34 mois, j’ai vraiment l’impression que c’est moi dans votre récit. Merci
Un grand merci pour votre récit personnel, tellement précieux de vous lire. Je rajouterai ma petite touche personnelle également. Il est vrai qu’il faut apprendre à vivre avec et je n’attends que cela, mais après tant de refus de reconnaissance de cette maladie par les institutions, sans aucun moyen financier, sans pouvoir travailler, je ne peux pas « vivre avec », car pour « vivre avec », il faut une assise matérielle minimum, je ne vois donc pas le futur, j’avance au jour le jour en évitant le stress ajouté du compte en banque et de la précarisation. Merci à vous